Les maladies rares, bien que peu connues du grand public, touchent près de 3 millions de personnes en France. La prise en charge de ces pathologies peut représenter un véritable casse-tête pour les patients et leur famille, notamment en ce qui concerne la couverture par les assurances santé. Cet article a pour objectif de faire le point sur la situation juridique actuelle et d’apporter des éléments d’information sur les droits et les démarches à effectuer pour bénéficier d’une couverture adaptée.
Qu’est-ce qu’une maladie rare ?
Une maladie rare est définie comme une affection touchant moins d’une personne sur 2 000. En France, environ 7 000 maladies rares ont été identifiées, dont 80 % sont d’origine génétique. Ces pathologies sont caractérisées par leur grande diversité et la complexité de leurs symptômes, ce qui rend souvent leur diagnostic difficile et tardif.
La couverture des maladies rares par l’Assurance Maladie
L’Assurance Maladie, qui constitue le régime obligatoire de base, prend en charge une partie des soins liés aux maladies rares. Toutefois, cette prise en charge varie selon la nature des soins (consultations médicales, hospitalisations, traitements médicamenteux) et le niveau de reconnaissance accordé à la maladie.
Pour les maladies rares bénéficiant d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS), la prise en charge est généralement plus favorable. En effet, les patients atteints d’une maladie rare disposant d’un PNDS peuvent bénéficier du dispositif des affections de longue durée (ALD), qui ouvre droit à une prise en charge à 100 % des soins liés à la pathologie.
La couverture des maladies rares par les assurances complémentaires santé
Compte tenu des limites de l’Assurance Maladie, il est recommandé aux personnes atteintes d’une maladie rare de souscrire une assurance complémentaire santé, également appelée mutuelle santé. Cette dernière permet de prendre en charge tout ou partie des dépenses non remboursées par le régime obligatoire.
Toutefois, certaines assurances complémentaires peuvent appliquer des exclusions ou des limitations de garanties pour les maladies rares. Il est donc important de bien étudier les conditions générales et particulières du contrat avant de souscrire afin d’éviter toute mauvaise surprise.
Les démarches pour obtenir une couverture adaptée
Pour faciliter l’accès aux assurances santé pour les personnes atteintes d’une maladie rare, plusieurs dispositifs ont été mis en place :
- La convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé): ce dispositif permet de faciliter l’accès à l’assurance emprunteur pour les personnes présentant un risque aggravé de santé. Il peut être utile pour les patients atteints d’une maladie rare souhaitant souscrire un prêt immobilier ou un crédit à la consommation.
- Le droit à l’oubli: depuis 2016, les personnes ayant été atteintes d’une maladie grave comme une maladie rare peuvent bénéficier du droit à l’oubli, qui leur permet de ne pas déclarer leur ancienne pathologie lors de la souscription d’une assurance santé ou d’un contrat d’assurance emprunteur.
Enfin, il est essentiel de bien préparer son dossier médical avant de solliciter une assurance santé. Il est recommandé de rassembler tous les documents nécessaires (comptes rendus médicaux, analyses, prescriptions) et d’être transparent sur sa situation médicale afin d’éviter tout litige ultérieur avec l’assureur.
Ainsi, la couverture juridique des maladies rares par les assurances santé reste un enjeu majeur pour les patients et leur famille. Bien que certaines avancées aient été réalisées ces dernières années, il est important de rester vigilant et de se renseigner sur ses droits afin de bénéficier d’une prise en charge adaptée à sa situation.